てんかん患者同士で気楽に話そう！パープルカフェ☆オンラインってどんなところ？

2021年4月24日
事業所紹介, その他雑記

SHIPの『障害福祉マンガ劇場』で行っている「パープルカフェ」について簡単に紹介したいと思います。

まずはパープルカフェって何かというと…

「てんかんの患者同士でおしゃべりする場所」です。

てんかんは100人に1人はいると言われる病気ですが、あまりよく知られていなかったり、偏見があったりで、隠している人も多く、「家族や友だちにも気軽に話せない」「話しても理解してもらえない」と感じている人も少なくありません。

もっとてんかんのことを「花粉症で大変」「腰痛がつらいよ」と同じようなテンションで、気軽に話せるよう世の中になってほしい！と思い、まずは「話せる場所」を作ろうと立ち上げました。

 

約一年前の、2020年の2月に、EXP立川の事業所を借りて初めて行いました。

 

その後、新型コロナウイルスの感染拡大のため、2回目ができなかったのですが、7月からオンラインでの開催を毎月行っています。オンラインな分、遠くの患者さんたちともつながれています。

くわしくは、こけし@kokeship_10cansの固定ツイートに説明が載っています。

 

３月は１４日の日曜日と、２７日の土曜日に開催しました！毎月土曜と日曜に１回ずつ行っています。

 

たとえば、いつもはこんなことを話して盛り上がっています。

当事者同士でないと、なかなか共感できないことがたくさんありますよね～

 

参加者のわたしさん（@funwari_6）からは、こんなコメントもいただいております。

『参加しました！ Twitterでつながっている方とも久々にお話ができました。

深いお話が多くて、わたしは皆さんの体験談をフムフムと聞くことに徹していましたが、自身の日常の外側を想像するヒントを毎回いただけるなあ、と実感しました。次回は27(土)です♪』

 

なにも積極的に話さなくてもOK。

第三の居場所づくりをしているので、お気軽にお立ち寄りくださいませ。

わたしさんの感想ツイートはこちらから

 

参加者のてんかんを聴く「ぽつラジオ」さん（@potsuran)からは、こんなコメントをいただきました。直接語り合える場ならではの魅力を感じてもらえたようです。

もちろん、顔や本名を出すかは個人の自由です。気軽に話しに来てもらえる場所にできるよう、個人情報にも当然、気をつけています。

 

ちなみに昨年度最後のパープルカフェは、３月２６日はてんかん啓発の日「パープルデー」でした。

「パープルカフェ」の名前もパープルデーにちなんでいます。

 

昨年度最後のパープルカフェは、みんな年度末で忙しいのか、少人数でした。

毎回参加人数は違いますが、参加者がよければ少人数でも行いますし、人数が多いときは話が偏らないよう、みんなが話をできるように工夫して行っていきます。

 

パープルカフェがどんなところか、なんとなく分かってもらえたでしょうか？

てんかんのことを気軽に笑って話せるカフェを、今年度も、毎月開いていきます！

開催予定日は、こけしの固定ツイートでお知らせしています。5月は15日(土)と30日(日)に開催予定！

興味がある人は見学のみも可なので、お気軽にご連絡ください。

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